മക്കള്‍ക്ക് കാഴ്ച നഷ്ടമാകുന്ന രോഗം; വെളിച്ചം മറയും മുമ്ബ് ലോകം കണ്ടുതീര്‍ക്കാനിറങ്ങി കുടുംബം

കനേഡിയന്‍ ദമ്ബതികളായ എഡിത്ത് ലാമെയും സെബാസ്റ്റ്യന്‍ പെല്ലറ്റിയറും തങ്ങളുടെ നാലുമക്കള്‍ക്കൊപ്പം നീണ്ട യാത്രയിലാണ്.

കേവലം വിനോദത്തിനുവേണ്ടിയല്ല ഇവര്‍ യാത്ര പുറപ്പെട്ടത്. തങ്ങളുടെ മക്കളുടെ കാഴ്ച പൂര്‍ണമായി നഷ്ടപ്പെടുന്നതിന് മുമ്ബ് ഈ ലോകത്തെ അവര്‍ക്ക് പരിചയപ്പെടുത്താനും കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ മനസ്സില്‍ ഓര്‍മച്ചിത്രങ്ങള്‍ ഒരുക്കാനുമാണ്.

എഡിത്ത്-സെബാസ്റ്റ്യന്‍ ദമ്ബതികളുടെ മൂത്തമകളായ മിയക്കാണ് അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമായ റെറ്റിനിറ്റിസ് പിഗ്മെന്റോസ എന്ന രോഗാവസ്ഥ ആദ്യം സ്ഥിരീകരിച്ചത്. ക്രമേണ കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടുന്ന ഒരു രോഗാവസ്ഥയാണിത്. നിലവില്‍ ഫലപ്രദമായ ചികിത്സ ഇതിനില്ല. പിന്നീട് മക്കളായ കോളിനും ലോറന്‍റും ഇതേ രോഗാവസ്ഥ സ്ഥിരീകരിക്കുകയായിരുന്നു.

എന്നാല്‍, ദമ്ബതികള്‍ നിരാശരായില്ല. കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെട്ടാലും ലോകത്തിലെ കാഴ്ചകള്‍ കുട്ടികളുടെ ഓര്‍മയിലുണ്ടാവണമെന്ന് എഡിത്തും സെബാസ്റ്റ്യനും തീരുമാനിച്ചു. അതിനായി അവര്‍ കുട്ടികള്‍ക്കൊപ്പം ലോകം കാണാന്‍ ഇറങ്ങുകയായിരുന്നു. കുട്ടികളുടെ കഴിവുകള്‍ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കാനും അവരെ സ്വയം പര്യാപ്തരാക്കാനും ശ്രമിക്കുകയാണ് ദമ്ബതികള്‍.

യാത്രകളിലൂടെ കാഴ്ചകള്‍ മാത്രമല്ല, വ്യത്യസ്തമായ സംസ്കാരങ്ങളെയും ആളുകളെയും പരിചയപ്പെടാന്‍ സഹായിക്കുമെന്നും എഡിത്ത് പറയുന്നു. കോവിഡ് മഹാമാരി കാരണമുണ്ടായ നിയന്ത്രണങ്ങള്‍ യാത്രക്ക് തടസ്സമായിരുന്നു. മക്കളുടെ കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടുന്നതിന് മുമ്ബ് താണ്ടാന്‍ കഴിയുന്ന ദൂരം പിന്നിടണമെന്ന് ഈ മാതാപിതാക്കള്‍ പറയുന്നു.

‘യാത്ര നിങ്ങളെ ഒരുപാട് കാര്യങ്ങള്‍ പഠിപ്പിക്കും. അത് മനോഹരവും രസകരവുമാണ്. അതേസമയം, വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള കാര്യവുമാണ്. നിങ്ങള്‍ക്ക് അസ്വസ്ഥതയുണ്ടാകാം, ക്ഷീണമുണ്ടാകാം, നിരാശയുമുണ്ടാവാം. അതിനാല്‍ തന്നെ യാത്രയില്‍നിന്ന് നിങ്ങള്‍ക്ക് ഒരുപാട് പഠിക്കാനുണ്ട്’ എഡിത്ത് പറഞ്ഞു.

prp

Leave a Reply

*