അങ്കമാലി: സ്പൈനല് മസ്കുലാര് അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) എന്ന അപൂര്വ ജനിതകരോഗം സ്ഥിരീകരിച്ച ഒന്നര വയസ്സുകാന്റെ ചികിത്സക്ക് 11 കോടിയിലധികം രൂപ സഹായവുമായി അജ്ഞാതന്.
ചികിത്സക്ക് തുക സ്വരൂപിക്കാന് ആരംഭിച്ച അക്കൗണ്ടിലേക്കാണ് 14 ലക്ഷം ഡോളര് (ഏകദേശം 11.6 കോടി ഇന്ത്യന് രൂപ) പേര് വെളിപ്പെടുത്താത്ത സുമനസ്കന്റെ സംഭാവന. ഇതോടെ മുടങ്ങുമെന്ന് കരുതിയ നിര്വാണിന്റെ ചികിത്സക്ക് പ്രതീക്ഷയായി.
നെടുമ്ബാശ്ശേരി മേയ്ക്കാട് കാരയ്ക്കാട്ടുകുന്ന് ചിറക്ക് സമീപം താമസിക്കുന്ന കൂറ്റനാട് മലാലത്ത് വീട്ടില് സാരംഗ് മേനോന്റെയും (മര്ച്ചന്റ് നേവി, മുംബൈ), സോഫ്റ്റ്വെയര് എന്ജിനീയര് അദിതി നായരുടെയും (മുംബൈ) മകന് നിര്വാണിനാണ് അപൂര്വ രോഗം ബാധിച്ചത്. ഒരു വയസ്സായിട്ടും ഇരിക്കാനും എഴുന്നേല്ക്കാനും കുട്ടി മടികാണിച്ചതോടെ മുംബൈ ഹിന്ദൂജ ആശുപത്രിയില് വിദഗ്ധ പരിശോധനക്ക് വിധേയമാക്കി.
ആദ്യ പരിശോധനകളില് ഞരമ്ബിന് പ്രശ്നമുണ്ടെന്ന് മാത്രമാണ് കണ്ടെത്തിയത്. നട്ടെല്ലിന് 19 ഡിഗ്രി വളവും കണ്ടെത്തിയിരുന്നു. കുഞ്ഞിന്റെ വളര്ച്ചയില് പ്രശ്നങ്ങളുണ്ടെന്ന ലക്ഷണങ്ങള് കണ്ടതോടെ കഴിഞ്ഞ ഡിസംബര് 19ന് വീണ്ടും പരിശോധന നടത്തി. അതോടെ ജനുവരി അഞ്ചിനാണ് കുഞ്ഞിന് എസ്.എം.എ ടൈപ് 2 ആണെന്ന് സ്ഥിരീകരിച്ചത്. കുഞ്ഞിന് എസ്.എം.എ സ്ഥിരീകരിച്ചതോടെ മാതാപിതാക്കള് ജോലിയില്നിന്ന് അവധിയെടുത്തു.
അമേരിക്കയില്നിന്ന് 17.4 കോടി വിലയുള്ള മരുന്ന് എത്തിച്ച് രണ്ടു വയസ്സ് തികയുന്നതിന് മുമ്ബ് നല്കിയാലേ പ്രയോജനമുള്ളൂവെന്നും ഡോക്ടര്മാര് അറയിച്ചു. അതോടെയാണ് 17.5 കോടിയോളം ചെലവ് വരുന്ന ‘സോള്ജന്’ എന്ന ഒറ്റത്തവണ ജീന് മാറ്റിവെക്കലിന് ഉപയോഗിക്കുന്ന മരുന്ന് വാങ്ങാന് മാതാപിതാക്കള് സുമനസ്സുകളുടെ സഹായം തേടിയത്.
ചൊവ്വാഴ്ച വരെ അക്കൗണ്ടില് 16.5 കോടിയിലധികം ലഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. തന്നെക്കുറിച്ചുള്ള ഒരു വിവരവും പുറത്തുവിടരുതെന്ന നിര്ദേശത്തോടെ തിങ്കളാഴ്ച രാവിലെ 10.30നാണ് അജ്ഞാതന് അക്കൗണ്ടില് പണം നിക്ഷേപിച്ചത്. കുഞ്ഞിന്റെ മാതാപിതാക്കള്ക്കുപോലും അജ്ഞാതനെക്കുറിച്ച് അറിയില്ല. പ്രശസ്തിയുടെ ആവശ്യമില്ലെന്നും നിര്വാന്റെ ജീവന് രക്ഷപ്പെടണമെന്ന ആഗ്രഹം മാത്രമാണുള്ളതെന്നുമാണ് അജ്ഞാതന് പറഞ്ഞതെന്നാണ് ‘ക്രൗഡ്ഫണ്ടിങ് പ്ലാറ്റ്ഫോമി’ല് അറിയിച്ചിട്ടുള്ളത്.
അമേരിക്കയില്നിന്നാണ് മരുന്ന് എത്തിക്കേണ്ടത്. അവശേഷിക്കുന്ന തുക കൂടി ലഭ്യമായാല് ഉടന് മരുന്നിന് അപേക്ഷിക്കും. അപേക്ഷിച്ച് 20 ദിവസംകൊണ്ടേ മരുന്ന് ലഭിക്കൂ. മരുന്ന് ലഭ്യമാകുന്ന മുറക്ക് കുഞ്ഞിനെ ചികിത്സക്കായി മുംബൈയിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകും. വിദഗ്ധ ചികിത്സക്ക് മുന്നോടിയായുള്ള പരിശോധനകള്ക്കായി കുഞ്ഞിനെ ചൊവ്വാഴ്ച സന്ധ്യയോടെ തിരുവനന്തപുരത്തേക്ക് കൊണ്ടുപോയിരിക്കുകയാണ്.
